Por Gabriel Caicedo
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PROYECTO DE PREVENCION Y TRATAMIENTO DE PERSONAS CON VIH A TRAVES DE LA FUNDACION HERTA SEEBASS

La FUNDACION HERTA SEEBASS (FUHESE), es una persona jurídica de derecho privado y sin fines de lucro, que se rige por las disposiciones pertinentes del título XXIX del Libro Primero del Código Civil, por lo tanto gozará de todos los privilegios y derecho que le confieren las leyes.

FUHESE, se aprobó mediante acuerdo ministerial N.- 0000309, el 18 de mayo de 1985. Según el Artículo 4 literal c de la Fundación Herta Seebass está dentro de sus tareas: “Estimular la investigación científica en temas relacionados con la niñez, infancia o adolescencia y familia, y con los medios para su mejoramiento y rehabilitación”. El mismo artículo en el literal D añade que la FUHESE debe: “Fomentar en la opinión pública un mejor conocimiento de los problemas de los discapacitados”. Y el HIV es una enfermedad que produce la baja de las defensas para combatir las enfermedades y por ende el que sufre esta enfermedad se puede considerar un discapacitado, ya que según el Instituto Nacional de Estadísticas y Censo el 10 por ciento de los casos de contagiados por el VIH son niños y adolescentes, y el 30 por ciento entre jóvenes y adultos heterosexuales. Por este motivo esta enfermedad mortal, que no ha sido tratada por las autoridades gubernamentales como se requiere ya no es un problema de moral, como antes de creía, sino un problema muy serio de salud. Su tarea requiere el compromiso y la participación solidaria de toda la sociedad, apoyando, actuando y financiando a la organización.
Y por eso queremos hacer una cruzada de alerta en los jóvenes para que este mal no siga avanzando, y queremos llegar a los centros de enseñanza para dar charlas sobre este mal y lanzar una campaña que llegue hasta el Congreso Nacional para que se preocupen por esta enfermedad como lo hacen en otros países donde existen centros expresos para atender a los que padecen esta cruel enfermedad, cuyo tratamiento es uno de los más caros.

LA REALIDAD DE LA ENFERMEDAD EN NUESTRO PAIS

Los enfermos de VIH son relegados. Nadie contrata de jóvenes ni adultos que padezcan esta enfermedad, aunque está comprobado médicamente que las dos únicas maneras de contagio son; por vía sexual y por vía sanguínea (Por eso en el Ecuador, la segunda causa de contagio se realiza en los drogadictos que comparten una aguja para inyectarse).

A un enfermo de VIH usted lo puede abrazar, besar, compartir el mismo jabón, la cuchara, y no se contagia, pero algunas enfermedades oportunistas si pueden ser transmisibles como hongos, etc., pero por este sistema adquirirá el hongo, pero no el VIH. En nuestro país los contagiados por esa enfermedad padecen por la falta de medicamentos, y por su alto costo .
Existen varias alternativas para alargar la vida a un promedio de 20 años de vida, que puede ser menos o más de acuerdo al sistema de vida y los cuidados que lleve el enfermo.

En el Ecuador, fallecen con rapidez, no porque la ciencia no haya descubierto efectivos medicamentos para alargar la vida (cada vez crean mejores medicinas que aumentan las posibilidades de prolongar su existencia hasta convertirla prácticamente en un mal crónico como cualquiera), pero el problema es que es una enfermedad que implica los siguientes cuidados:

  1. Familiar: Un enfermo debe recibir todo el apoyo moral de sus integrantes. Recibir afecto, compañía y ayuda hasta que se acostumbra a la idea de que tiene la enfermedad, pues al principio las personas al recibir la noticia no la aceptan de inmediato, intentan suicidarse por la depresión y el miedo por padecer una enfermedad mortal y que además asila socialmente, porque nadie le da trabajo, y sus amigos y parientes se alejan porque su desconocimiento de la enfermedad los hace creer que al darle la mano a un enfermo de VIH van a quedar contagiados también
  2. Sicológica: El contagiado que llevaba una vida normal, cuando recibe la noticia no lo cree y se hace la mayor cantidad de examenes para comprobar o confirmar lo que es difícil aceptar, que se tiene el VIH. Se le quitan las ganas de vivir, y por eso es importante la labor familiar y la de un profesional para estimularlo a seguir con la esperanza de una cura temprana, que según las noticias internacionales está más cercana a descubrirse que la cura del cáncer.
  3. Alimentación: Para soportar los medicamentos fuertes el enfermo debe ingerir alimentos de calidad en proteínas, minerales, calcio. La alimentación por ende es cara, por eso muchos pacientes en el Ecuador fallecen rápidamente a pesar de recibir la medicina. Según un padre de familia de medianos recursos, gasta un promedio de 300.000 sucres diarios sólo en alimentar a un hijo de 25 años que tiene VIH, aparte del gasto para la comida de sus 6 integrantes, quienes ingieren comida de menor calidad para que alcance para mantener al que padece la enfermedad. El enfermo debe vivir en condiciones climáticas favorables es decir en un sitio donde exista mucho oxígeno natural, lo ideal para un enfermo sería vivir en la playa, pero en cambio las condiciones hospitalarias no son adecuadas en casa existiera una recaída.
  4. Medicamentos: en el ámbito mundial se han descubierto tratamientos muy avanzados. En 1987 el enfermo debía ingerir 20 pastillas al día para vivir 3 o 4 años más. En 1999, un enfermo ingiere 3 pastillas diarias y tiene un promedio de vida de 20 años más. En Los Estados Unidos hay tratamientos de 1 pastillas y pueden vivir 40 años, es decir aíslan el virus de tal manera que a veces el enfermo muere por descuido, mas no por la enfermedad en sí. El tratamiento en el Ecuador, de tres pastillas diarias (medicinas llamadas: Convibir y Crixivan) cuesta 400 dólares, de un medicamento que nunca puede fallar, que se debe tomar los 7 días de la semana. En la actualidad existen muchos problemas. A nivel del IESS proporcionan ese medicamento a los afiliados, pero cada vez que hay huelgas (Lo cual es casi siempre) los enfermos deben comprar afuera y con desesperación la medicina para que su familiar pueda seguir viviendo. El que deja de tomar la medicina por dos o tres días hace que el virus se reproduzca doblemente y tome cuerpo y por ende podría fallecer. Lo que no están afiliados la pasan peor, porque sólo pueden recurrir al Hospital de Infectología donde casi siempre adolecen de medicinas pues este centro público recibe donaciones internacionales y por ende de esperar el trámite burocrático para que llegue al paciente

La Fundación Herta Seebass preocupado de que este mal está afectando a miles de jóvenes de nuestro país ha pensado en algunas alternativas para mejorar la situación de los enfermos de VIH:

¿Cómo?
Creando una entidad que regule la entrega directa de medicinas a los pacientes pobres y ayuda a los que tienen mayores posibilidad.
Un enfermo con buena resistencia por las medicinas puede verse normal, incluso puede trabajar como cualquier persona normal, por eso en vez de aislarlo y convertirlo en un ser improductivo, lo recomendable sería que trabaje para que se sienta útil y pueda costearse su cara alimentación y dejar de ser y sentirse una carga para su familia.
En un estudio realizado en Argentina por a Fundación Pro Huésped que se encarga de ayudar a la gente con VIH, los pacientes que tenían trabajo vivían un promedio más largo que aquellos que estaban sin empleo.
Otras cosas adicionales que ayudarían también a esta cruzada de la Fundación Herta Seebass sería lograr que entidades gubernamentales y privadas:

Lo que sería la creación de una nueva entidad adscrita a la Fundación Herta Seebass para tratar a pacientes con VIH

¿De qué se encargaría?

Editar folletos, posters y publicaciones y participar en exhibiciones y ferias distribuyendo material de prevención y preservativos. Para los jóvenes organizar eventos integrales de educación para la salud como efectuar una exposición pública de afiches y folletos provenientes de todo el mundo y los eventos para estudiantes “INFORMAR PARA LA VIDA”.

Con una cobertura nacional toma parte en conferencias, talleres y simposios científicos tanto para el equipo de salud como para la población en general y participar en actividades educativas y de prevención vinculadas al sida.
Debido a su indeclinable compromiso solidario, esta entidad de ayuda contra el VIH debería recibir el apoyo del periodismo y de personalidades del mundo artístico y cultural, quienes podrían contribuir con sus campañas. En Argentina, por ejemplo, gracias al apoyo del Consejo Publicitario Argentino, se ha efectuado la realización de campañas de prevención dirigidas a la población en general y a la juventud, anticipando incluso a las campañas de los organismos oficiales. Estas campañas han puesto especial énfasis en la utilización de preservativos como herramienta indispensable de la prevención, en la necesidad de que la mujer protagonice el cuidado de su salud y en la lucha contra la discriminación. En 1998 con el apoyo financiero de LUSIDA (Proyecto de Control del Sida y Enfermedades de Transmisión Sexual – Ministerio de Salud y Acción Social de Chile) se realizó el proyecto “CARA A CARA” orientado a la prevención participativa del HIV/sida entre las mujeres. Dentro de este marco se han repartido más de 5000 kits con material educativo especialmente diseñado para la mujer.
En el Perú CONISIDA, ofrece a la comunidad un servicio telefónico que ha recibido desde julio 1992 hasta fines de 1998 más de 100.000 llamadas anónimas de todo el país, solicitando información, derivación y contención.
Anualmente cientos de médicos, bioquímicos, sicólogos, dentistas y personal de enfermería participan en sus talleres de capacitación. Se financian actividades científicas de profesionales jóvenes, subscripciones, producción de pósters, diapositivas, estudios estadísticos e inscripción a Congresos. Especialmente destacables son los Simposios Científicos Internacionales que organiza cada dos años, con la presencia de prestigiosos especialistas extranjeros y los principales profesionales del país. En forma trimestral se edita una publicación científica denominada “Actualizaciones en sida”, que es distribuida nacionalmente a los miembros del equipo de salud especializados en el tema y a quienes la soliciten.

Para las personas que viven con el virus del HIV y sus familiares – especialmente aquellos que recién conocen su situación – la Fundación Vivir de Colombia, ofrece un servicio de consejería gratuita a través de sicólogos capacitados especialmente en el conocimiento de la enfermedad. También dispone de un servicio de asesoría legal para los frecuentes casos de discriminación y marginación que se producen. Sus voluntarios visitan en forma semanal y rutinaria pacientes internados en hospitales públicos del área metropolitana llevándoles elementos de higiene personal, material de lectura y muy especialmente un mensaje de aliento fraternal.

Las entidades de ayuda contra el VIH en Sudamérica financian sus actividades fundamentalmente a través de fondos recogidos por donaciones de particulares, funciones especiales de teatro y cine, festivales musicales y por la venta de tarjetas navideñas, agendas, botones, compactos, remeras, libros y otros elementos alusivos a la actividad que realiza.

La Fundación Herta Seebass quiere dar:

MATERIAL DE INFORMACION EL SIDA Y EL SISTEMA INMUNOLOGICO

¿Qué significa la sigla SIDA?
La sigla SIDA significa Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida. Síndrome: Conjunto de manifestaciones (síntomas) que caracterizan a una enfermedad.
Inmuno: Relacionado con el sistema de defensas de nuestro cuerpo.
Deficiencia: Indica que el sistema de defensas no funciona o funciona incorrecta- mente.
Adquirida: Que se adquiere. No es congénita ni hereditaria.

¿Qué es el sistema inmune o sistema de defensas?
En el medio en que vivimos existen gérmenes (virus, bacterias, hongos y parásitos) capaces potencialmente de atacar nuestro organismo. Nuestro cuerpo se defiende de estos agresores gracias al sistema inmune, cuya función es destruirlos. Este sistema de defensa actúa principalmente a través de un tipo de glóbulos blancos de la sangre llamados linfocitos que vigilan permanentemente nuestro organismo.

¿Cómo actúa normalmente el sistema inmune?

Cuando un germen penetra en nuestro cuerpo es reconocido por los linfocitos. Estos dan la alerta al resto del sistema inmune para que lo destruya, atacándolos directamente o por medio de sustancias llamadas anticuerpos. Por lo tanto, la presencia de anticuerpos en el organismo indica que estamos o hemos estado infectados por ese germen.

¿Qué causa el sida?
El sida es una enfermedad infecciosa causada por un virus denominado Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH o HIV) o virus del sida. Una enfermedad infecciosa es aquella que es causada por un germen y que puede transmitirse de una persona a otra. Un virus es una pequeña partícula infecciosa que sólo puede vivir como parásito de las células del organismo, donde se multiplica. Fuera de las células sobrevive con dificultad y durante poco tiempo.

¿Cómo actúa el HIV?
El HIV tiene la particularidad de atacar a los linfocitos que son los directores de nuestro sistema de defensa. Inicialmente el HIV permanece en estado latente, es decir, “dormido” dentro de los linfocitos. En algunos casos, al cabo de un tiempo, a menudo años y por causas aun no bien determinadas, el virus se activa es decir “despierta” y comienza a destruir los linfocitos. De esta forma el HIV debilita progresivamente el sistema inmune, logrando que nuestro organismo no pueda luchar adecuadamente contra diversos gérmenes.

¿Cómo saber si una persona está infectada por el HIV?
Podemos saberlo mediante un sencillo análisis de sangre. Este análisis nos indica si esa persona tiene anticuerpos frente al HIV, lo cual, determina que está infectada por el virus. Si la prueba es positiva decimos que esa persona es Seropositiva o portadora del virus. Debemos tener en cuenta que una persona tras infectarse, tarda un tiempo variable, de hasta tres y en algunos casos seis meses en desarrollar los anticuerpos por lo que en este período los análisis podrían resultar negativos y sin embargo esta persona puede transmitir la infección.

¿Es lo mismo estar infectado por el HIV que padecer la enfermedad del sida?
No. El que una persona esté infectada por el HIV, es decir que sea portadora del virus, no quiere decir que tenga o vaya a tener sida, pero sí indica que puede transmitir la infección a otras personas.

LA TRANSMISION DEL HIV

¿En qué fluidos del organismo se encuentra el HIV?
El HIV ha sido aislado en numerosos fluidos del organismo: sangre, semen, líquido preseminal, secreciones vaginales, leche materna, saliva, lágrimas, etc. Sin embargo, es muy importante saber que sólo en sangre, semen, líquido preseminal, secreciones vaginales y leche materna existe concentración de HIV suficiente para producir el contagio.

¿De qué manera se transmite el HIV?
El HIV puede transmitirse por tres vías:
Sanguínea: a través del intercambio de agujas y jeringas y/o cualquier elemento punzante. Durante el embarazo y parto y por transfusiones de sangre no controladas.
Transmisión sexual: las relaciones sexuales pueden transmitir el HIV ya sean éstas homosexuales o heterosexuales, se trate de relaciones vaginales, anales o bucogenitales. El paso del virus se realiza a través de las lesiones o heridas microscópicas que se producen durante la penetración y otras prácticas sexuales. Es así como los fluidos de las personas portadoras ingresan al cuerpo de sus parejas.
Transmisión prenatal: una mujer portadora del HIV puede transmitir la infección a su bebé durante el embarazo, el parto o la lactancia. Este riesgo se puede reducir en forma sustancial si la mujer es tratada de manera procedente durante su embarazo y evita darle de mamar a su bebé.

MEDIDAS PREVENTIVAS

En el caso de la transmisión del HIV por vía sanguínea debe tenerse en cuenta: No intercambiar nunca agujas y jeringas. Una sola vez puede ser suficiente para infectarse. Usar una nueva aguja y jeringa descartable cada vez. En cuanto a las transfusiones sanguíneas, se ha reducido al mínimo el riesgo ya que desde 1985 debe controlarse la sangre a transfundir.

En el caso de la transmisión del HIV por vía sexual: Lo único que puede protegernos en las relaciones sexuales es el uso correcto del preservativo ya que éste actúa como barrera mecánica impidiendo el intercambio de fluidos. El preservativo debe cumplir con las normas IRAM y contar con fecha de vencimiento. En la actualidad se cuenta con preservativos femeninos.

En el caso de la transmisión prenatal: Es aconsejable que la pareja conozca su serología ante la decisión de un embarazo.

Que el temor y la desinformación por desconocer las verdaderas vías de contagio no nos lleven a la discriminación o aislamiento del infectado o enfermo de sida que necesita de nuestro apoyo para poder sobrellevar las dificultades físicas y emocionales que sufre. El sida es un problema de todos.

APUNTES PARA UNA HISTORIA DEL SIDA

Los primeros casos del sida fueron descubiertos en la ciudad de Los Angeles (EEUU), en junio de l981. Allí, el Dr. Michael Gottlieb y colaboradores describen la inusual aparición de enfermedades características de pacientes inmunodeprimidos en pacientes jóvenes previamente sanos. En otros términos, lo que llamó la atención de estos profesionales fue la presencia de infecciones oportunistas en cinco enfermos sin antecedentes que pudieran explicar esta situación.
Este cuadro fue inicialmente interpretado de la siguiente forma: Todos presentan infecciones oportunistas, por lo tanto debía existir un trastorno de la inmunidad, lo que rápidamente se comprobó con pruebas de medición de la misma.
Un agente infeccioso, sexualmente transmisible debía ser el responsable de esta nueva enfermedad.

La creencia inicial acerca de que esta enfermedad se restringía a los homosexuales llevó a algunos autores a denominarla “Síndrome de Inmunodeficiencia relacionada con los homosexuales”. En agosto del mismo año, 111 casos similares habían sido reportados al CDC (Centro de Control de Enfermedades de los EEUU), lo que llevó a organizar un registro nacional de casos en ese país. Subsecuentemente, nuevos casos de sida fueron descriptos en drogadictos, hatianos, hemofílicos, pacientes transfundidos, hijos de madres en riesgo, parejas heterosexuales de personas enfermas y trabajadores de la salud, con lo que, a través del tiempo, la comunidad médica y con ella la sociedad toda fueron tomando conciencia de la existencia de una nueva epidemia sin precedentes en la historia de la medicina.
El aislamiento de un agente viral en material proveniente de un paciente en París, por el equipo dirigido por el Dr. Luc Montagnier en 1983 fue corroborado meses más tarde por Robert Gallo en los Estados Unidos.
A partir del año 1984 se desarrollaron las pruebas para el testeo serológico, esto es la investigación de anticuerpos circulantes anti-HIV, lo que abrió un nuevo campo para la prevención, los estudios epidemiológicos y clínicos, así como para el control de los bancos de sangre.
Los ensayos con Zidovudina (AZT), iniciados en 1986 abrieron las primeras evidencias acerca de la posibilidad de obtener un tratamiento para esta patología. Estas evidencias se vieron confirmadas con el surgimiento de otros compuestos antivirales. Paralelamente, el uso de sustancias ya conocidas como el interferón, antibióticos de diversa estirpe y una variedad de quimioterápicos fueron incrementando notablemente el armamento disponible, el cual, si bien insuficiente para curar, resulta apto para mejorar la calidad de vida y probablemente para prolongar la vida de los pacientes afectados.
A partir de 1991 el AZT se vio acompañado por otras drogas DDI, DDC, 3TC, D4T, etc., activas contra HIV, que difieren de la primera en su toxicidad, lo que abrió el camino para tratamientos combinados o secuenciales. A partir de 1995 se generalizó la utilización de la terapia con dos de las mencionadas drogas en forma combinada. La superioridad terapéutica de los “cócteles” con tres drogas fue demostrada por primera vez en la XI° Conferencia Internacional sobre Sida que se llevó a cabo en la ciudad de Vancouver en 1996. La introducción de un nuevo grupo de medicamentos llamados “inhibidores de la proteasa” y “no nucleósidos” permitió lograr una significativa mejoría en el pronóstico de la infección.

Al momento de redactar este trabajo, no menos de veinte ensayos de vacunas anti HIV están siendo desarrolladas en diferentes centros de investigación en EEUU y Europa. Las informaciones preliminares resultan alentadoras, tanto en el terreno de su uso como profilaxis para evitar el contagio en individuos HIV negativos, así como también en el plano de la inmunoterapia en pacientes infectados, procurando evitar la progresión hacia etapas avanzadas de enfermedad. Sin embargo, aun superados los obstáculos para sintetizar una vacuna segura y efectiva, quedará por resolver el acceso igualitario a la misma. Obtenida una vacuna para el sida, la humanidad se verá enfrentada al desafío de ponerla al alcance de la población de todas las regiones del mundo, sin que razones de desarrollo económico o capacidad de compra interfieran con ese objetivo. El sida registra eventos únicos en la historia de la medicina, tales como que una sesión especial de la Asamblea General de la ONU se reuniera en 1988, declarando por unanimidad de interés universal la lucha coordinada contra la enfermedad.

El 1° de diciembre de 1994, en ocasión del Día Mundial de la Lucha contra el Sida, los jefes de estado o representantes de 42 países reunidos en Francia, firmaron la Declaración de la Cumbre sobre Sida en París que declara la humanidad amenazada por la pandemia del sida y compromete a los países firmantes a implementar las estrategias adecuadas para enfrentar la emergencia sanitaria. En representación de la Argentina firmaron la declaración el Presidente de la Nación y el Ministro de Salud en ejercicio. La historia del sida no comienza obviamente en Los Angeles en 1981. Dicha referencia nos remite a la primera comunicación en la literatura médica, aunque ulteriores estudios retrospectivos permiten detectar casos en pacientes fallecidos en la década del 70 en Africa.

Y así como la historia del sida no tiene una fecha precisa de comienzo, carecemos al presente de información que nos pueda permitir pronosticar su extensión. Aun en el caso que una vacuna estuviera masivamente disponible para todo el planeta en los próximos años, las generaciones actuales tendrán que seguir lidiando con las consecuencias de la actual epidemia por el resto de sus vidas.

El conocimiento de la historia de esta epidemia resulta una base útil para volver a pensar nuestros enfoques de la salud pública, los sistemas que están supuestamente a su servicio y las actitudes sociales frente a los fenómenos epidémicos. Tal vez de esta manera, la próxima epidemia, cualquiera que ella fuera, nos encontrará mejor preparados.

ESTADISTICAS
ESTADISTICA GLOBAL – DICIEMBRE 2.000

Personas que viven con HIV/sida:
Hombres: 18.400.000
Mujeres: 13.800.000
Niños (hasta 15 años): 1.200.000
TOTAL: 33.400.000

Diariamente se producen 16.000 nuevas infecciones.
Fallecieron más de 13,9 millones de personas en todo el mundo.

ESTADISTICA EN ECUADOR – 31 de julio de 2.000
Total de casos de sida informados: 15.166
estimados: 17.186

No existe notificación sistemática de personas viviendo con HIV. Sin embargo, se estima que podría haber entre 80.000 y 120.000 portadores del HIV.
Distribución porcentual por edad según sexo:

Casos masculinos
Casos femeninos
De 0 a 14 años:
5%
17%
De 15 a 29 años
40%
46%
De 30 a 44 años
45%
32%
De 45 años y +
10%
5%


Cabe notar que en el año 1988 la relación hombre/mujer era 14,5 y a diciembre 2.000 esta relación es de 2,6.

Factores de riesgo:
Transmisión heterosexual: 70.0%
Transmisión homosexual: 12,7%
Transmisión bisexual: 5,4%
Adictos por vía intravenosa: 23.00
Transmisión hijo/madre HIV+: 6,8%
Transfusiones: 1,3%
Hemofilia: 0,9%
Sin información: 3,3%

Proyecto Preliminar e Investigación: Gabriel Caicedo Antepara
Asesoramiento: Doctores: Alejandro Rivas (Master en Medicina Tropical y enfermedades Infectocontagiosas- Post-Grado en Bélgica y Francia) y
Washington Alemán ( Master en Infectología – Post-Grado en Brasil) Páginas Internet de Colombia, Argentina, Perú y Estados Unidos Hospitales del IESS, Naval e Infectología e INEC

Los datos expuestos pueden tener algunas variaciones, pero están ajustadas a lo más cercano a la realidad, si acaso hubieran algunas fallas, por favor, colaborar para corregirlos